Investigación del autismo

Investigación del autismo

Esta sección sobre la investigación del autismo está diseñada para ayudarle a comprender mejor la historia de la investigación del autismo, lo que se sabe hoy en día y por qué se lanzó el proyecto SPARK. Esperamos que esta información le ayude a decidir si la participación en el proyecto SPARK es adecuada para usted y su familia.


INVESTIGACIÓN: INFORMACIÓN BÁSICA

El estudio del autismo se inició en la década de 1940, con el trabajo del Dr. Leo Kanner en los Estados Unidos y del Dr. Hans Asperger en Austria. En aquel momento, y en las décadas que siguieron, se sospechaba que el autismo podría estar causado por una “mala crianza”, lo que hizo que el trastorno quede asociado a un estigma. Sin embargo, gracias a los años de investigaciones enfocadas y avances científicos, ahora se sabe que el autismo es un trastorno del desarrollo neurológico y que algunos de sus síntomas pueden tratarse. Todavía hay muchas teorías sobre las causas del autismo, pero la mayoría de los investigadores cree que existen factores genéticos y ambientales. Obtenga más información sobre el análisis genético aquí. Hoy en día, los objetivos centrales de la investigación del autismo son conocer más sobre sus causas y desarrollar tratamientos que puedan mejorar la calidad de vida de las personas que viven con el trastorno. A medida que la ciencia continúa sacando a la luz trabajos moleculares que respaldan el autismo, veremos un avance más profundo en nuestro entendimiento de este trastorno y, esperamos, también tratamientos para las personas afectadas.

POR QUÉ SPARK ES EL PRÓXIMO PASO EN LA INVESTIGACIÓN SOBRE EL AUTISMO

La prevalencia del autismo ha aumentado significativamente durante los últimos veinte años. Aunque este aumento puede deberse en gran medida a criterios diagnósticos más amplios y a un aumento en la concientización general sobre el autismo, también significa que nunca hubo una mayor necesidad de entender mejor este trastorno que afecta a tantas personas. A pesar de que se han hecho avances considerables en la investigación del autismo, todavía hay mucho que no sabemos. Por ejemplo, estudios recientes han demostrado que es probable que cientos de genes tengan un papel en el autismo, pero no se sabe demasiado sobre cuáles son los factores ambientales que contribuyen para su aparición. Vea la lista de genes de SPARK con guías detalladas de genes o la lista de genes de SPARK que puede descargar. Aunque hay muchos tipos de tratamientos disponibles (p. ej.: terapia conductual y medicamentos para algunas conductas), no hay medicamentos aprobados para tratar los síntomas principales del autismo. Uno de los objetivos clave de SPARK es habilitar un nuevo nivel de investigación que no era posible anteriormente al aumentar drásticamente el número de personas disponibles para participar en una investigación sobre autismo. SPARK permite avances de dos maneras principales: Las muestras genéticas de 50,000 familias para análisis científicos permitirán tener un conocimiento más profundo de los cambios genéticos que contribuyen al autismo. Las familias de SPARK podrán recibir invitaciones de investigadores para participar en otros estudios, lo que permite hacer investigaciones de todo tipo para avanzar más rápidamente.


foto de una computadora, libros y un cuaderno de notasPUBLICACIONES DE INVESTIGACIÓN DE SPARK

Los investigadores utilizan los datos de SPARK y SPARK Research Match para investigar una gran variedad de temas (desde cambios genéticos hasta servicios escolares) y publican sus hallazgos en revistas científicas. Gracias a su participación, SPARK cuenta con más de 60 publicaciones de investigación. Más información…


SPARK RESEARCH MATCH

SPARK Research Match es un servicio que conecta a miembros calificados de la comunidad de SPARK con estudios de investigación sobre autismo. Brinda la oportunidad de participar en estudios realizados por investigadores en Estados Unidos y a nivel internacional. Muchos investigadores usan Research Match para encontrar posibles participantes que estén dispuestos a ser voluntarios para sus estudios en línea o presenciales. Los participantes tienen la oportunidad de estar representados en la investigación y enterarse de estudios que son adecuados para ellos. Además, todos podemos aprender más sobre el autismo. Más información…


Foto de una reunión familiar de Simons SearchlightSIMONS SEARCHLIGHT

Las personas que reciben ciertos resultados genéticos de SPARK recibirán una invitación para unirse a Simons Searchlight como próximo paso en su jornada de investigación. Simons Searchlight es un programa de investigación que trabaja con familias e investigadores de todo el mundo para acelerar la investigación genética sobre el autismo y los trastornos del desarrollo neurológico relacionados. Más información…