Preguntas frecuentes
Preguntas frecuentes
Si tiene preguntas sobre SPARK y COVID-19, visite SPARK y COVID-19: Preguntas y respuestas para participantes.
SOBRE SPARK
¿Cuál es el propósito de SPARK?
SPARK busca ayudar a los científicos a encontrar y entender mejor las causas potenciales del autismo. Como parte de esta iniciativa, estudiamos el ADN de personas con autismo y de sus familiares que pueden o no tener autismo. También estudiamos la información sobre su salud y las cosas que pueden afectar a la salud como el comportamiento y el estilo de vida. Para tener éxito, SPARK necesita que se unan varios miles de personas con autismo y sus familias. Lo que recopilemos y aprendamos se compartirá con muchos investigadores del autismo para ayudar a acelerar los avances en la investigación sobre el autismo.
¿Por qué debería participar en SPARK?
Al participar en SPARK, contribuirá a modelar el futuro de la investigación sobre el autismo. Su ADN podría impulsar el próximo descubrimiento genético. Con el ADN de miles de familias de todo el país, podremos aprender más sobre los genes que pueden estar relacionados con el autismo y descubrir otros nuevos. A cambio, podrá recibir información actualizada sobre las últimas investigaciones, unirse a otros estudios de investigación sobre el autismo, encontrar posibles causas genéticas del autismo en su propia familia y potenciar la futura investigación sobre el autismo en los años venideros.
¿Quién puede participar en SPARK?
Puede participar en SPARK si usted o sus dependientes:
- Tienen un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA). Este puede incluir síndrome de Asperger, autismo/trastorno autista y trastorno generalizado del desarrollo, no especificado de otra manera (PDD-NOS).
- Actualmente viven en los Estados Unidos o están sirviendo en el ejército de Estados Unidos en el extranjero.
- Pueden leer y entender inglés.
¡Todas las edades son bienvenidas! En este momento las personas que son elegibles para inscribirse en SPARK incluyen a:
- El tutor legal de un dependiente o dependientes con un diagnóstico profesional de TEA. Los tutores pueden inscribirse en nombre de ellos mismos y de sus dependientes. En las circunstancias pertinentes, los tutores legales pueden invitar a los padres biológicos de sus dependientes a unirse si pueden o eligen hacerlo.
- Un adulto independiente con un diagnóstico profesional. Los adultos pueden inscribirse por sí mismos e invitar a que también se unan los padres biológicos y los hermanos adultos. También pueden inscribir a sus propios dependientes, si corresponde, durante su inscripción. Tenga en cuenta: Si tiene un diagnóstico elegible (ver arriba), puede participar en SPARK aunque sus hermanos o padres no lo hagan.
Si mi hijo tiene autismo, ¿quién más de la familia puede participar en SPARK?
Los familiares que pueden unirse a SPARK incluyen:
- El padre y la madre biológicos del niño.
- Todos los niños adicionales con un diagnóstico formal de TEA. Deben ser menores de 18 años o su hijo adulto legalmente dependiente.
- Se puede agregar un hermano biológico de padre y madre del niño con autismo que no tenga un diagnóstico de TEA. Sin embargo, los padres que tienen más de un hijo con TEA pueden agregar a todos los hermanos sin autismo.
¿Puedo participar en SPARK si yo o mi hijo somos adoptados?
Sí. Para más información, consulte: “¿Quién puede participar en SPARK?” y “Si mi hijo tiene autismo, ¿quién más de la familia puede participar en SPARK?”
¿Puedo inscribirme en SPARK si he participado en investigaciones o compartido mi muestra de ADN en otros estudios?
Sí. Se recomienda a las familias que ya han completado pruebas genéticas clínicas que participen en SPARK y completen nuestro proceso de recolección de saliva si son elegibles para nuestro estudio. La participación en SPARK permite que su información desidentificada se ponga a disposición de los más destacados investigadores que hacen avanzar la investigación sobre el autismo y ayudan a encontrar respuestas para la comunidad en general. La participación también significa que la familia tendrá la oportunidad de participar en otras oportunidades de investigación si están interesados. Tales oportunidades pueden estar disponibles a través del programa Research Match de SPARK. Puede leer más sobre el programa Research Match de SPARK aquí.
¿Puedo yo o mi hijo participar en SPARK si las pruebas genéticas previas para el autismo no encontraron nada?
Sí. Se encuentran regularmente nuevos genes y cambios genéticos relacionados con el autismo y uno de los objetivos de SPARK es descubrir más de ellos.
¿Puedo dejar de participar en SPARK?
Sí. Puede dejar de participar en SPARK en cualquier momento. La privacidad de su familia es una prioridad de nuestro estudio, y la participación en SPARK es completamente voluntaria. Si desea retirarse, solo tiene que enviar un correo electrónico a info@SPARKforAutism.org.
¿Por qué SPARK tiene que estudiar a tantas personas?
Cuantas más personas se inscriban en SPARK, probablemente descubriremos más genes y cambios genéticos relacionados con el autismo. Cuando comparamos el ADN de miles de personas, podemos encontrar diferencias entre los individuos. A veces estas diferencias están relacionadas con el autismo y otras veces no. El objetivo de SPARK es inscribir a 50,000 familias afectadas por el autismo para avanzar más rápidamente en la investigación sobre el autismo.
¿Compartirá SPARK sus hallazgos?
Sí. Los datos de SPARK se compartirán con toda la comunidad de investigación del autismo (médicos, expertos e investigadores) para que puedan estudiarlos y aprender de ellos. También publicamos los resultados en revistas científicas y devolvemos la información a nuestros participantes a través de informes de estudio.
¿Quién paga SPARK?
SPARK está patrocinado por la Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI). La misión de la SFARI es mejorar la comprensión, el diagnóstico y el tratamiento del trastorno del espectro autista (TEA) mediante el financiamiento de investigaciones innovadoras de la más alta calidad y relevancia. Para obtener más información sobre la SFARI, visite https://sfari.org/.
¿Qué son los centros clínicos?
Los centros clínicos de SPARK son una red de 25 centros de investigación sobre el autismo en universidades y hospitales de todo el país que se han asociado con SPARK. Estos centros ayudan a educar a sus comunidades locales sobre SPARK, inscriben nuevos participantes y realizan sus propios estudios de investigación sobre el autismo. Haga clic aquí para más información y para ver si hay un centro clínico de SPARK cerca de usted.
INSCRIPCIÓN
¿Cómo me uno a SPARK?
La inscripción puede hacerse completamente en línea en www.SPARKforAutism.org. Incluirá varios pasos. Cada participante adulto independiente debe tener su propia dirección de correo electrónico. Puede iniciar y detener el proceso de inscripción en cualquier momento y su información se guardará sobre la marcha. También tiene la opción de completar su inscripción en uno de nuestros 25 centros clínicos en todo el país. Haga clic aquí para ver si hay un centro cerca de usted.
Después de unirme, ¿qué sigue?
Después de que se inscriba, el sitio web lo llevará a su tablero del estudio. Allí puede verificar el estado de su kit de saliva y la tarjeta de regalo, si corresponde. También se le pedirá que complete varias encuestas. Posteriormente recibirá información de las encuestas. Si usted dio su consentimiento para proporcionar una muestra de saliva o muestras para el análisis de ADN durante el proceso de inscripción, recibirá sus kits por correo entre dos y tres semanas después de su inscripción. Una vez que envíe su saliva, la analizaremos para buscar cambios genéticos relacionados con el autismo. Si encontramos un cambio genético relacionado con el autismo en su muestra, nos pondremos en contacto con usted.
Además, cuando se inscriba en SPARK, le preguntaremos si podemos contactarlo acerca de otras investigaciones sobre el autismo que pudieran ser relevantes para usted o su familia. Si estuviera de acuerdo, puede que se le invite a unirse a estos otros estudios a través del correo electrónico. La participación en estos estudios es completamente voluntaria.
¿La participación cuesta dinero?
No. No hay costo alguno para unirse a SPARK. Nunca se le pedirá que aporte dinero como parte de este proyecto.
¿Cuánto tiempo se necesita para inscribirse en línea y proporcionar una muestra de ADN?
La inscripción suele tardar entre 15 y 30 minutos. Puede iniciar y detener el proceso en cualquier momento y su información se guardará sobre la marcha. Para la recolección de la muestra de saliva, producir suficiente saliva puede llevar de 15 minutos a una hora.
Olvidé mis datos de acceso. ¿Qué hago ahora?
Su nombre de usuario es la dirección de correo electrónico que usó cuando se inscribió en SPARK. Si ha olvidado su contraseña, puede restablecerla haciendo clic aquí o seleccionando “Login” (Iniciar sesión) en la página de inicio de SPARKforAutism.org. En la página de inicio de sesión, haga clic en “Reset Password” (Restablecer contraseña).
¿Cómo invito a otras personas?
Durante la inscripción, puede que se le pida que invite a familiares biológicos cosanguíneos como padres o hermanos por correo electrónico. También puede invitar a otros miembros de la familia a participar después de inscribirse utilizando la herramienta de invitación de su tablero. Le haremos saber cuando haya otros tipos de invitación disponibles. Tenga en cuenta: Sabemos que cada familia de nuestra comunidad es diferente de la otra y no esperamos que nadie invite a miembros de la familia o parientes que saben que no pueden o no están interesados en participar.
Invité a alguien a participar en SPARK y esa persona no se ha unido. ¿Qué hago?
Si invitó a alguien a participar en SPARK y aún no se ha unido, compruebe que utilizó la dirección de correo electrónico correcta durante el proceso de invitación y pídale que compruebe que la invitación no haya ido a una carpeta de spam. Si hay algún problema, puede reenviar una invitación desde su tablero del estudio. El equipo del estudio SPARK enviará hasta tres recordatorios a las personas que fueron invitadas a unirse a SPARK por otro participante. Después de eso, el equipo de estudio SPARK no hará más intentos de comunicarse con esa persona.
¿Qué ocurre si yo o mi hijo no podemos escupir?
Si usted o su hijo no pueden escupir, pueden usar las esponjas que se incluyen con cada kit para toma de muestras de saliva. Los cuidadores pueden recoger la muestra pasando una esponja por el interior de la mejilla de la persona y presionando la esponja contra el agujero del embudo para que la saliva fluya dentro del tubo. Puede encontrar recursos de video que explicarán en mayor detalle el proceso de recolección de saliva aquí.
ENCUESTAS Y OPORTUNIDADES DE INVESTIGACIÓN
¿Cuál es el propósito de las encuestas que aparecen en el tablero de estudio de un participante?
Usamos las encuestas para recopilar información médica y conductual. La cantidad y los tipos de encuestas que recibe en el tablero del estudio variarán de una persona a otra.
¿Qué encuestas tendré que completar?
La cantidad y los tipos de encuestas que se le pedirá que complete dependen de una serie de factores, tales como si la persona tiene o no un diagnóstico de TEA y su edad. Ninguna de las encuestas en su tablero del estudio son obligatorias, pero le agradecemos que las complete. Nos ayudarán a aprender mucho más. Solo recibirán encuestas los titulares principales de la cuenta o los familiares invitados con un diagnóstico de TEA. Por ejemplo, si invita al padre o la madre biológicos de su hijo a unirse, no se les pedirá que completen ninguna encuesta sobre sí mismos o sus dependientes a menos que tengan un diagnóstico de TEA. Las encuestas nos ayudan a recopilar información sobre: Otras afecciones médicas Conducta Desarrollo social y físico Todos los servicios recibidos Antecedentes médicos familiares
¿Me informará SPARK sobre los resultados de las encuestas que yo complete?
En general, sí. Aunque los resultados no representan una evaluación clínica, esperamos que los participantes consideren que los resultados de la encuesta son valiosos para ellos. Por ejemplo, si los resultados de una encuesta familiar muestran que una persona tiene muchas preocupaciones sobre un miembro de la familia, esta persona podría hablar con su médico, el distrito escolar, etc., y tal vez incluso utilizar los resultados como punto de partida para esa conversación.
¿A qué otros tipos de estudios tendré acceso? ¿Qué es “Research Match”?
Al unirse a SPARK, tendrá la oportunidad de aprender y de participar en otros estudios dirigidos por investigadores del autismo de todo el mundo. Llamamos a este programa “Research Match”. Para estos estudios, solo lo contactaremos si usted o su familia cumplen con los criterios de inscripción. Usted no tiene que participar en ninguno de estos estudios. Es su elección. Si decide no unirse a un estudio, eso no le impedirá unirse a otros. Los estudios pueden llevarse a cabo en línea, por teléfono o en persona. Los temas van desde genética hasta intervenciones en el comportamiento.
GENÉTICA
¿Qué es una “diferencia genética”? ¿Qué tipo de diferencias genéticas descubrirá SPARK?
Nuestros genes contienen las instrucciones o el código que instruye a nuestras células sobre cómo crecer, desarrollarse y funcionar. El término “diferencia genética” se refiere a un cambio en un gen. Estas diferencias pueden ser desde perjudiciales hasta útiles. Algunas pueden no producir ningún efecto. Una vez que nuestro laboratorio recibe las muestras de una familia, buscamos las diferencias genéticas que están vinculadas definitivamente al autismo. Si se descubre y se confirma alguno de estos cambios, se contacta a la familia para informar esos resultados. SPARK entregará el resultado genético o bien a través de un consejero genético de SPARK o bien a través del médico de la familia. Como cada año se descubren nuevos genes de autismo, los genes de cada familia se volverán a analizar cada año y se volverán a revisar los resultados.
¿Todos los que participen en SPARK recibirán resultados genéticos?
No. Debido a que SPARK es un estudio de investigación, nuestro análisis genético no es como una prueba genética clínica o un servicio de secuenciación comercial. SPARK proporciona resultados genéticos con un informe clínico solo si descubrimos un cambio genético asociado con el autismo. No todos los que están en el estudio SPARK tendrán hallazgos genéticos relacionados con el autismo. Basado en lo que sabemos hoy en día sobre los genes relacionados con el autismo, los científicos de SPARK esperan encontrar una diferencia genética relacionada con el autismo en un 5 % a 10 % de las personas que participan en el estudio. Este número aumentará a medida que aprendamos más sobre el autismo e identifiquemos más genes relacionados con el autismo. También existe una probabilidad de que identifiquemos genes relacionados con el autismo en su muestra solo después de haber estudiado genes de muchas otras familias y de compararlos con los suyos. En este caso, podrían pasar años antes de devolver los resultados. Tenga en cuenta que los genes no son la única causa del autismo, así que no todas las personas con autismo tendrán una diferencia genética.
¿Cómo obtendrá SPARK una muestra de mis genes?
SPARK puede recoger la información genética de un individuo a partir de una pequeña muestra de saliva. Enviaremos por correo un kit de recolección de saliva a su casa. Puede escupir directamente en el tubo o usar las esponjas que se proporcionan en el kit para recoger la saliva. Sabemos que el proceso de escupir puede ser desagradable o difícil para muchas personas con autismo. Esperamos que dar saliva sea más sencillo que dar sangre. Estamos trabajando para proporcionar métodos alternativos para recolectar ADN y nos pondremos en contacto con los participantes pertinentes cuando dispongamos de ellos.
Envié mi muestra de saliva. ¿Qué ocurre ahora?
Descubra el recorrido de su ADN desde la muestra de saliva hasta los resultados genéticos (formato PDF). Una vez que una muestra llega al laboratorio, se procesa. Durante esta etapa, el laboratorio se asegura de que la muestra se pueda utilizar. Por ejemplo, comprueban si hay suficiente ADN en la saliva para que sea utilizable. Después del procesamiento, la muestra se almacena hasta que la enviamos para secuenciación. No secuenciamos las muestras a medida que ingresan. En cambio, por razones logísticas, esperamos hasta tener listos grandes lotes de muestras. El almacenamiento no afecta la integridad del ADN. Durante la secuenciación, buscamos diferencias genéticas que estén vinculadas definitivamente al autismo. Si se descubre y se confirma alguno de estos cambios, se contacta a la familia en relación con esos resultados. Estudiar los genes y confirmar los hallazgos puede tomar muchos meses. Si encontramos genes vinculados al autismo en su muestra, tardaremos al menos un año desde la fecha en que obtenemos su muestra hasta que los resultados estén listos para compartir.
Si tengo un resultado genético, ¿cómo me lo entregarán?
Cuando SPARK tenga un resultado genético para entregar a una familia, se contactará al titular principal de la cuenta por correo electrónico. La familia puede elegir si les gustaría recibir el resultado a través de un consejero genético de SPARK o a través del médico de la familia. Para más información, vea “¿Puede perjudicar a mi cobertura del seguro de salud el hecho de tener genes relacionados con el autismo?”
¿Me informará SPARK sobre las diferencias genéticas no relacionadas con el autismo?
Muy rara vez. En casi todos los casos, los resultados genéticos que entreguemos estarán relacionados con el autismo. Si entregamos un resultado no relacionado con el autismo, lo haremos basándonos en las recomendaciones actuales del American College of Medical Genetics.
¿De qué forma ayudará el estudio de genes a las personas con autismo?
Las mejores investigaciones en nuestro campo han demostrado que las diferencias genéticas juegan un papel muy importante en el autismo. Probablemente existan cientos de genes que influyen en el autismo y, aunque ya se conoce a algunos de estos genes, los estudios muy grandes como SPARK pueden ayudar a encontrar otros. Aprender sobre las causas genéticas del autismo nos ayudará a encontrar posibles tratamientos y medidas preventivas para síntomas que son comunes en los subtipos de autismo, como los problemas digestivos y las convulsiones. Dado que cada persona tiene genes diferentes, algunos tratamientos pueden funcionar bien para una persona mientras que otros pueden funcionar mejor para otra. En el futuro, es probable que el tratamiento se adapte a las causas particulares del autismo que tengan usted o su hijo.
No hay antecedentes de autismo en nuestra familia, entonces ¿de dónde vino mi autismo o el de mi hijo?
Existen diferentes tipos de cambios genéticos que pueden contribuir al autismo. En algunos casos, los cambios genéticos se transmiten (heredan) de padres a hijos. En otros casos, se produce un cambio aleatorio en el esperma o el óvulo porque el proceso de copia del ADN no es perfecto. Este cambio en el código genético se considera un cambio “de novo” (nuevo). El estudio de los genes puede ayudarnos a encontrar los cambios relacionados con el autismo, sin importar cuándo se produzcan.
¿Ayudará saber que mi hijo o yo tenemos genes relacionados con el autismo?
Saber que usted o su hijo tienen genes relacionados con el autismo puede ser de ayuda:
- Cuando exista la oportunidad de participar en investigaciones o ensayos clínicos que coincidan con sus resultados.
- Cuando desee conectarse con otras personas o familias que compartan el mismo diagnóstico.
- Si usted u otros familiares quieren saber si usted o ellos tienen una mayor probabilidad de tener un hijo con autismo en el futuro.
¿Por qué se necesita la saliva de varios familiares?
Tenemos más probabilidades de encontrar pistas sobre el autismo de una persona cuando también podemos estudiar las muestras de saliva de sus padres biológicos y de sus hermanos biológicos de padre y madre. Los miembros de una familia comparten muchos genes. Comparar las muestras de los miembros de la familia nos facilita la detección de diferencias en los genes.
Si se descubre una causa genética, ¿se verá afectada mi cobertura del seguro de salud?
De acuerdo con la ley federal GINA de no discriminación por información genética, el hecho de tener genes relacionados con el autismo no debería afectar su cobertura de salud existente ni el hecho de que usted califique o no para una cobertura de salud. Para obtener más información, visite el sitio web de GINA aquí.
Cuando se estudian los genes, ¿se puede saber si alguien es el padre o la madre biológicos del niño?
Sí. Podemos saber por las muestras de saliva si las personas están emparentadas. Sin embargo, si descubrimos que alguien no es el padre o la madre biológicos, no compartiremos esta información con usted ni ninguna otra persona.
CONSENTIMIENTOS
¿Dónde puedo obtener una copia de mis formularios de consentimiento firmados?
Puede encontrar copias de sus formularios de consentimiento firmados en su tablero del estudio en “My Documents” (Mis documentos).
¿Qué ocurre si quiero cambiar mis consentimientos o asentimientos?
Si desea cambiar sus consentimientos o asentimientos, póngase en contacto con nosotros por correo electrónico a info@SPARKforAutism.org.
¿Qué es un “asentimiento”?
Se entiende por asentimiento la conformidad de un niño o dependiente con la voluntad de participar en una investigación. El asentimiento se utiliza con personas que son dependientes o demasiado jóvenes para dar un consentimiento informado. Se necesita su asentimiento si son capaces de comprender la investigación, sus riesgos previstos y sus posibles beneficios, así como las actividades que se esperan de ellos como participantes. Para recibir el asentimiento de su hijo o dependiente, usted deberá explicarle esta información y preguntarle si está de acuerdo. Si el niño da su asentimiento, también debe obtenerse el consentimiento informado de su padre, madre o tutor. Para participar en SPARK, se pide a los niños de 10 a 17 años y a los adultos dependientes que den su asentimiento, si son capaces.
¿Puedo participar en SPARK aunque no dé mi consentimiento para compartir los datos genéticos?
Sí. Usted puede participar en SPARK y contribuir con datos conductuales sin dar su consentimiento para enviar saliva y compartir sus datos genéticos con los investigadores.
¿Puedo recibir resultados genéticos si no doy mi consentimiento para compartir mis datos con los investigadores?
No. Si no da su consentimiento para compartir sus datos genéticos, no le enviaremos un kit de recolección de saliva. Por lo tanto, no tendremos una muestra de saliva para analizar y enviarle los resultados.
TARJETAS DE REGALO
¿Qué actividades en SPARK pueden obtener un código de tarjeta de regalo de Amazon.com?
¡SPARK se siente muy agradecido con nuestra activa comunidad de participantes! Para expresar nuestra gratitud, emitimos códigos de tarjetas de regalo de Amazon.com a los participantes que completan ciertas tareas. El código de su tarjeta de regalo de Amazon.com le será enviado en forma de código alfanumérico para que lo use en sus compras en Amazon.com y ya no aparecerá en su tablero. Recibirá este código por correo electrónico. Donación de saliva: A las pocas semanas de recibir muestras suficientes de saliva de una familia, el titular principal de la cuenta recibirá hasta $50 en códigos de tarjeta de regalo de Amazon.com. Los $50 se emiten por familia (incluidos los participantes invitados), y no por participante. Los $50 son la cantidad máxima de códigos de regalo que una familia participante puede recibir en reconocimiento de la donación de muestras de saliva. Rondas de encuestas: A las pocas semanas de completar todas las encuestas de la segunda ronda, el titular principal de la cuenta recibirá un código de tarjeta de regalo de Amazon.com de $25. Otras oportunidades de estudio: Si se inscribe en más estudios de investigación en el futuro, por ejemplo, a través de nuestro programa Research Match, puede haber una compensación adicional.
¿Quién recibe el código de la tarjeta de regalo de Amazon.com?
Los códigos de la tarjeta de regalo de Amazon.com para la participación en SPARK se proporcionan por familia y no por persona inscrita. Se envían por correo electrónico al titular principal de la cuenta.
¿Cuándo recibiré mi código de la tarjeta de regalo de Amazon.com?
El código de su tarjeta de regalo de Amazon.com le llegará por correo electrónico a las pocas semanas de haber completado ciertas actividades. ¡Agradecemos su paciencia! Donación de saliva: Puede llevarnos varias semanas recibir sus kits y confirmar que las muestras pueden ser analizadas. Su código de regalo se emitirá a las pocas semanas de confirmar la recepción de una o varias muestras de saliva suficientes. Puede seguir el progreso de sus muestras en su tablero. Rondas de encuestas: Los códigos de regalo de la segunda ronda de encuestas se emiten y se envían por correo electrónico a las pocas semanas de completar todas las encuestas asignadas.
Han pasado unas semanas y mi código de la tarjeta de regalo de Amazon.com aún no ha llegado. ¿Qué hago?
En primer lugar, revise su tablero SPARK para ver si hay alguna actualización del estado del código de su tarjeta de regalo de Amazon.com. Envíe un correo electrónico a info@SPARKforAutism.org si tiene más preguntas.
Envié la saliva de mi familia y recibí un código de tarjeta de regalo de Amazon.com de $25. ¿Por qué no recibí un código de tarjeta de regalo de Amazon.com de $50?
Si recibió un código de tarjeta de regalo de Amazon.com de $25 en lugar de un código de $50 por sus muestras de saliva, es porque alguien a quien invitó a participar no devolvió una muestra de saliva completa. Si tiene más preguntas al respecto, revise el formulario de consentimiento para tratamiento de datos que se encuentra en la sección “My Documents” (Mis documentos) de su tablero o póngase en contacto enviando un correo electrónico a info@SPARKforAutism.org.
¿Cómo puedo canjear el código de la tarjeta de regalo de Amazon.com?
Para canjear el código de la tarjeta de regalo de Amazon.com, primero deberá tener una cuenta en Amazon. Si no tiene una cuenta en Amazon, puede crear una aquí. Una vez que haya iniciado sesión en Amazon, puede canjear su código haciendo clic en “Cuenta y listas” y luego en “Tu cuenta”, cerca de la esquina superior derecha de la página. A continuación, será dirigido a una nueva página donde hará clic en “Tarjetas de regalo”. Se abrirá una nueva página donde puede canjear una tarjeta de regalo. Después de hacer clic en “Canjear una tarjeta de regalo”, será dirigido a una nueva página. En esta página ingresará el código alfanumérico de 14 caracteres que recibió en el correo electrónico de SPARK. Haga clic en “Aplicar al saldo”. Ahora tendrá los fondos disponibles para hacer cualquier compra en Amazon.
Tengo problemas con el código de mi tarjeta de regalo de Amazon.com. ¿Qué hago?
Amazon tiene una página útil, aquí, con consejos para resolver problemas de canje de tarjetas de regalo.
KITS PARA TOMA DE MUESTRAS DE SALIVA
¿Por qué SPARK usa la saliva para recolectar ADN?
Las muestras de saliva ofrecen un método conveniente para la recolección de ADN en comparación con otras fuentes de ADN, como un hisopado de mejilla o las muestras de sangre. La recolección de saliva es un método común de investigación que incluye desde grandes estudios científicos hasta pruebas individuales de medicina personalizada.
¿Por qué se necesita saliva de alguien además del niño o el adulto con TEA?
Es más probable que descubramos información sobre el autismo si podemos comparar el ADN de un individuo con el de sus familiares biológicos cosanguíneos.
¿Cómo se envían los kits para toma de muestras de saliva?
Los kits para toma de muestras de saliva se envían a cada dirección que usted proporcione durante la inscripción. Le recordamos que los kits se pueden enviar solo dentro de los Estados Unidos. Los individuos que están destinados en el extranjero en el ejército deben usar su dirección actual de FPO o APO.
¿Puedo dar varias direcciones de envío para distintos inscritos?
Sí. Enviaremos los kits de saliva a las múltiples direcciones que nos proporcione en la inscripción.
Mi kit de recolección de saliva no ha llegado. ¿Dónde está?
Después de que se inscriba en SPARK, tomará de dos a tres semanas para que los kits sean entregados a la dirección que usted proporcionó. Revise periódicamente su tablero SPARK para ver si hay alguna actualización durante ese período. Si nota un error, verifique que su dirección esté correcta. Si necesitara hacer cambios en su dirección, puede hacerlo ingresando a su tablero SPARK. Si no ha recibido su kit después de tres semanas, comuníquese con info@SPARKforAutism.org.
El paquete de mi kit para toma de muestras de saliva tiene artículos perdidos o dañados. ¿Qué debería hacer?
Si su kit de recolección de saliva está dañado o faltan artículos, comuníquese con info@SPARKforAutism.org.
¿A qué países se envía?
Enviamos kits para toma de muestras de saliva solo a direcciones dentro de los Estados Unidos. Los individuos que están destinados en el extranjero en el ejército deben usar su dirección actual de FPO o APO.
Recibí mi kit para toma de muestras de saliva por correo. ¿Cómo utilizo el kit y proporciono las muestras de saliva?
Las instrucciones en la caja de recolección de saliva lo guiarán paso a paso a través del proceso de recolección. Usted o su hijo no deberán comer ni beber nada durante 30 minutos antes de escupir. Consejos para los padres: Sostenga el tubo en la boca de su hijo, o si su hijo es capaz, permítale sostener el tubo y pídale que escupa en él. Si su hijo sostiene el tubo, no deje que la saliva se derrame. Deberá obtener suficiente saliva, sin burbujas de aire, para llenar el tubo hasta la línea que está marcada en el mismo. Esto probablemente requerirá que escupa varias veces. Si tiene dificultades, le sugerimos que se dé a sí mismo o a su hijo un descanso durante unos minutos entre cada escupida. Luego escupa o pídale a su hijo que vuelva a escupir en el tubo. Siéntase libre de seguir tomando descansos y de hacer que lo vuelva a intentar hasta que haya recogido suficiente saliva para llegar a la línea. Durante estos descansos, es importante no cerrar el tubo, para evitar que el líquido de conservación se libere y se mezcle con la saliva. Sabemos que la recolección de saliva puede ser difícil, pero agradecemos su paciencia y sus continuos esfuerzos. Para obtener información más detallada sobre las instrucciones del kit de recolección de saliva, incluido lo que debe hacer si no puede lograr que su hijo escupa en el tubo, haga clic aquí.
Todavía tengo problemas para completar mi kit de recolección de saliva o el de mi hijo. ¿Qué debería hacer?
Completar la recolección de saliva puede ser difícil para muchas personas. Aquí encontrarán un video instructivo útil para guiarlos a través del proceso de recolección de saliva. Las instrucciones que vienen en la caja también incluyen una sección en caso de que usted o su hijo no puedan escupir. Además, si usted o su hijo no pueden recoger la saliva escupiendo o usando la esponja, estamos trabajando para proporcionar métodos alternativos de recolección. Esto incluiría extracciones de sangre y frotis de mejillas. Nos pondremos en contacto con los participantes cuando estén disponibles.
¿Cómo les devuelvo mi kit? ¿A dónde envío mi muestra?
Después de completar la recolección de saliva, devuelva su muestra en la caja con franqueo pagado en la que vino el kit. Puede dejarlo en el correo o entregárselo a un repartidor del USPS. La etiqueta de devolución con franqueo pagado ya está adherida en la parte inferior de la caja.
¿Qué ocurrirá con mi muestra una vez que la devuelva?
Guardaremos su muestra de saliva en un laboratorio seguro y, si pasa el control de calidad, le extraeremos el ADN. El personal de investigación puede separar las muestras en cantidades más pequeñas y congelarlas, para que estén disponibles para la investigación por un período indefinido. Se eliminará de las muestras su información de identificación personal y se etiquetarán con un número de identificación de estudio único.
PRIVACIDAD
¿Cómo protege SPARK mis datos?
Estas son algunas de las formas en que mantenemos la privacidad de su información personal:
- Todos los datos de investigación que podrían identificarlo a usted o a su hijo son reemplazados por un código de estudio llamado identificador único global (GUID). Los GUID permiten que los investigadores compartan datos sobre usted sin compartir nada que pueda identificarlo.
- Todos sus datos y registros de investigación se almacenan electrónicamente en una base de datos segura, encriptada y protegida con contraseña.
- No divulgaremos los datos de la investigación sobre usted o su hijo a otros, a menos que lo exija la ley.
- Nunca publicaremos nada sobre el estudio en ningún foro que pueda identificarlo sin su permiso expreso.
- Nuestros proveedores de servicios y consultores externos están obligados por ley a mantener la privacidad de todos sus datos de investigación. Aunque no podemos garantizar una total privacidad, hacemos todo lo posible para mantener su privacidad.
¿Quién tiene acceso a los datos que recopila SPARK?
Sus datos de investigación nunca se compartirán con terceros sin su consentimiento. SPARK mantiene un amplio recurso de datos para científicos calificados de todo el mundo. Antes de que los investigadores puedan utilizar estos datos, sus solicitudes deben ser revisadas y aprobadas. Antes de que cualquiera de sus datos de investigación de SPARK se comparta para otras investigaciones sobre el autismo, toda la información que podría identificarlo se reemplaza con un identificador único global (GUID). Los GUID permiten que los investigadores compartan datos de investigación sobre usted sin exponer nada que pueda identificarlo.
Si dejo de participar en SPARK, ¿qué pasará con mis datos?
En la fecha en que se retire de SPARK, dejaremos de pedir sus datos de investigación y de compartirlos con otros estudios. No se pueden retirar los datos que ya se han compartido con otros estudios o que han sido utilizados por ellos. Si desea retirarse de SPARK, envíe un correo electrónico a info@SPARKforAutism.org.
¿Qué tipo de datos recopila SPARK?
- SPARK recopila dos tipos principales de datos: la información que los participantes comparten mediante encuestas y los datos de ADN que proceden de las muestras de saliva de los participantes.
- Ambos tipos de información se almacenan de forma segura y están encriptados, para tener mayor protección.
¿Se comparte la información de identificación como nombres, números de teléfono o direcciones de correo electrónico con alguien fuera del estudio de investigación?
No. La información de identificación solo se comparte con los investigadores que utilizan los datos de SPARK para la investigación. Usted controla la información que comparte. No compartiremos sus datos sin su permiso. Si decide participar en un estudio, compartiremos su información de contacto con los investigadores para que puedan ponerse en contacto con usted.
¿Qué ocurre con mi muestra de saliva después de secuenciar mi ADN?
Guardaremos su muestra de saliva en un laboratorio seguro. Si hemos recibido suficiente ADN, el personal de investigación puede separar las muestras en cantidades más pequeñas y congelarlas, para que estén disponibles para la investigación por un período indefinido. Se eliminará de las muestras su información de identificación personal y se etiquetarán con un número de identificación de estudio único.
¿Qué tipo de datos se generan a partir de la secuenciación del ADN? ¿Puede utilizarse esa información para exponer la identidad de un individuo?
La secuenciación del ADN decodifica las letras genéticas que componen el genoma de un individuo. SPARK solo observa la porción de ADN que codifica las proteínas, porque la mayoría de las diferencias genéticas relacionadas con el autismo se encuentran en esta porción del ADN de un individuo. La información generada por el análisis de secuenciación de SPARK no puede utilizarse para determinar la identidad de una persona. Todos los datos de la secuenciación se almacenan de forma segura en la base de datos de SPARK. Los investigadores que soliciten acceso a los datos genéticos de SPARK también deben comprometerse a almacenar esta información de forma segura y solo podrán utilizarla para los fines científicos que designen en su solicitud.
¿Qué se genera a partir del ADN que se proporciona a SPARK?
La información genética que generamos se almacena de forma segura en la base de datos de SPARK. SPARK y los científicos afiliados analizan esta información para entender mejor los componentes genéticos del autismo. En ocasiones, los resultados de esta investigación aparecerán en revistas científicas. La información que aparece en estas revistas no puede utilizarse para exponer la identidad de un individuo.
¿Quién usa el ADN de SPARK?
El personal del estudio SPARK y los investigadores de todo el mundo dependen de él. Los investigadores externos deben pasar por un proceso de aprobación antes de que se les permita acceder a la base de datos de ADN de SPARK.
¿Se pueden utilizar mis datos para identificarme a mí o a mis familiares?
Es posible que los proveedores con los que trabajamos (por ejemplo, una empresa que auspicia una encuesta de SPARK) puedan identificar a los participantes a partir de sus datos. Sin embargo, todos nuestros proveedores firman acuerdos de privacidad y están obligados por ley a cumplir estos acuerdos. Su información de contacto no se compartirá con los investigadores a través del programa Research Match de SPARK a menos que usted nos dé permiso.
¿Vende SPARK datos o muestras de ADN a alguien?
No. SPARK no vende y nunca venderá datos ni ADN a nadie.
¿Los datos que comparto irán a mi historia clínica?
Toda la información compartida con SPARK se mantiene segura en su base de datos. Solo si usted solicita y recibe un resultado genético de SPARK, esta información irá a su historia clínica.
¿Mi médico tendrá acceso a la información que comparto con SPARK?
Solo con su permiso. El único médico que recibirá información de SPARK será el que usted designe para recibir el resultado genético en caso de que haya un resultado genético disponible.
¿Compartir mis datos afectará a mi capacidad de obtener un seguro de vida?
La ley GINA de no discriminación por información genética hace que sea ilegal que los empleadores, las aseguradoras de salud y los planes de salud colectivos discriminen a las personas por su información genética. Sin embargo, si usted recibe un resultado genético a través de SPARK, el médico que usted designó pondrá esta información en su historia clínica y podría haber implicaciones para el seguro.
¿Qué información que comparto con SPARK podrán ver mis familiares?
Ningún otro familiar puede ver la información que usted ingresa como participante de SPARK. Todos los participantes mayores de 18 años deben tener sus propias cuentas.
¿Cómo se verifica la identidad de los participantes?
Verificamos la identidad al requerir que cada individuo que se inscriba tenga una dirección de correo electrónico única.
¿Podrían la policía o el FBI acceder al ADN o a otra información recopilada?
Generalmente, no. Para proteger su privacidad, hemos obtenido un Certificado de Confidencialidad de los National Institutes of Mental Health. Los investigadores pueden utilizar este certificado para negarse legalmente a divulgar información que pueda identificarlo en cualquier procedimiento federal, estatal o local de carácter civil, penal, administrativo, legislativo o de otro tipo, por ejemplo, si hay una citación judicial. Los investigadores utilizarán el certificado para rechazar cualquier demanda de información que lo identifique, excepto en los casos que se explican a continuación:
- El certificado no puede utilizarse para rechazar una demanda de información del personal del organismo gubernamental federal o estatal de los Estados Unidos que patrocina el proyecto y que se utilizará para la auditoría o evaluación de programas de proyectos financiados por el organismo o para información que debe divulgarse para cumplir los requisitos de la Administración Federal de Alimentos y Medicamentos.
- El certificado no impide que usted o un miembro de su familia revele voluntariamente información sobre su hijo, usted mismo o su participación en esta investigación.
- Si una aseguradora o un empleador se entera de su participación o la de su hijo y obtiene su consentimiento para recibir información de la investigación, el investigador no podrá utilizar el Certificado de Confidencialidad para retener esta información.