SPARK for Autism

SPARK Research Match

SPARK Research Match

¿Qué es SPARK Research Match?

Fecha de revisión: 25 de enero de 2022 SPARK Research Match es un servicio que conecta a miembros calificados de la comunidad SPARK con estudios de investigación sobre el autismo. Brinda la oportunidad de participar en estudios realizados por investigadores en Estados Unidos y a nivel internacional. Muchos investigadores usan Research Match para encontrar posibles participantes que estén dispuestos a ser voluntarios para sus estudios en línea o presenciales. Los participantes tienen la oportunidad de estar representados en la investigación y enterarse de estudios que son adecuados para ellos. Además, todos podemos aprender más sobre el autismo.

¿Qué ha logrado SPARK Research Match hasta ahora?

Desde su lanzamiento en julio de 2017 hasta agosto de 2021:

  • SPARK ha invitado a cerca de 90,000 familias (a menudo más de una vez) a participar en nuevos estudios de investigación.
  • SPARK ha puesto en marcha 100 estudios. Hay más de 60 estudios en curso.
  • Más de 38,000 familias respondieron a invitaciones para participar en estudios.
  • Los investigadores han publicado 17 artículos.

Lea acerca de algunos estudios actuales y pasados de SPARK Research Match, vea los informes de resúmenes de SPARK Research Match y lea los artículos que los investigadores han publicado.

¿Cómo funciona SPARK Research Match?

Un investigador con un estudio aprobado por el comité de ética para estudios en humanos de su institución solicita reclutar participantes de SPARK para una investigación a través de SFARI Base. El servicio es gratuito para investigadores. Una vez que SFARI procesa la solicitud, el equipo de SPARK trabaja con miembros de la comunidad y científicos para asegurar que el estudio sea adecuado para los participantes de investigaciones de SPARK, tenga mérito científico y mejore la agenda de investigación sobre autismo. Una vez aprobada, el equipo de SPARK revisa los datos de SPARK para encontrar a los participantes que reúnen los requisitos para el estudio. Cada estudio tiene distintas calificaciones. Por ejemplo, puede que un estudio necesite padres y madres de niñas pequeñas. Otro, que se realizará en una clínica, puede requerir participantes que vivan en un radio de 50 millas de esa clínica. Los participantes que reúnen los requisitos reciben una invitación por correo electrónico que describe el estudio y cómo comenzar. Luego, decidirán si el estudio es adecuado para ellos. Si es así, pueden optar por participar en el estudio. De lo contrario, pueden informar a SPARK que no están interesados y no recibirán más mensajes relacionados con el estudio. Si deciden no participar en un estudio, igualmente podrán participar en otros. Si desean obtener más información sobre el estudio antes de tomar la decisión, se comunicarán con SPARK, que se la pedirá al equipo del estudio sin revelar información privada y luego la compartirá con el participante.

¿Qué debo hacer para que me inviten a participar en los estudios de SPARK Research Match?

SPARK solo envía invitaciones de Research Match a los participantes de investigaciones de SPARK, de modo que debe haber dado su consentimiento para participar en el estudio SPARK. Algunos estudios de Research Match requieren más información que la que proporcionó al registrarse. Asegúrese de completar todas las tareas de su tablero de SPARK y envíe sus kits de saliva si aún no lo hizo.

¿Qué tipos de estudios usan SPARK Research Match?

Estos estudios pueden incluir desde encuestas en línea sobre servicios para personas con autismo hasta un estudio en una clínica sobre autismo y ansiedad. Por ejemplo, SPARK ha ayudado a que los investigadores aprendan sobre identidad de género, genética, sueño, selectividad con los alimentos y depresión.

¿Qué ocurre durante un estudio?

En un estudio, los participantes trabajan con el equipo que realiza el estudio y no con el personal de SPARK. El equipo del estudio responderá las preguntas e inquietudes.

¿Mi familia recibirá un incentivo?

Si decide participar en un estudio de Research Match, se le informará anticipadamente si hay un incentivo y cuándo debe esperarlo. Es el estudio el que le dará el incentivo, no SPARK. El incentivo que podría recibir del estudio de Research Match depende del presupuesto de ese estudio. La institución que financia el estudio determina el presupuesto, incluidos los incentivos, antes del inicio del estudio. Los incentivos también están controlados por el comité de ética de estudios en humanos de la institución que lleva a cabo el estudio. Algunos estudios cubren costos de viaje y otros gastos.

¿Mi familia conocerá los resultados del estudio?

Es posible que el propio equipo del estudio le brinde información sobre el estudio. Además, después de que se publican los resultados de un estudio, SPARK preparará un informe de Research Match y un artículo sobre el estudio. Lea acerca de algunos estudios actuales y pasados de SPARK Research Match.

Informes de resúmenes de SPARK Research Match

Close